Merhabalar efendim :)
Bloğumu ani bir kararla açmıştım, ilk olarakta günlüğümdeki en güncel yazıyı paylaştım okundu falan filan aklıma geldikçe yine birşeyler yazdım ettim de eee Özge senin hastalığın ne ? Evet dostlar benim hastalığıma gelince kendisi adımın anlamı gibi başka bambaşka bir hastalık. İsminde pek bir meymenet yok açıkçası :) Neyse lafı uzatmadan benim bu hastalığa gelince onun adı onun adı Aplastiiik Anemiiii :) bakalım neymiş bu Aplastik Anemi ?
Aplastik Anemi
Kemik iliğinin kan üretememesi sonucu oluşan anemi türü, kendisi garip bi hastalık olmakla birlikte teşhisi de bir o kadar zordur.
Önce grip gibi gelir halsizlik barizdir çünkü, sonra garip bişeyler olduğunu anlarsınız oksijen yetersizliği gibi 3-4 adımda bir sanki 100 metre koşmuş gibi oksijen yetmemeye başlar.
Vücudunuzda morartilar kırmızı aralıksız benekler ve bunun yanında birçok şey...
Size söylenen tedaviyle % 80 oranında iyileşme şansı var.Yapabilecek hiçbir şey yok.Ya tedavi olacaksın , ya tedavi olacaksın.Gelelim tedaviye ;
ALG tedavisi denilen bir tedavi.Tavşan kanı kaynaklı,5 gün süren kısa bir tedavi kendisi aslında.Yalnız her tedavide olduğu gibi bununda bir takım tehlikesi yan etkisi var.Ama bu yan etkileri önlemek,daha aza düşürmek için tedavi ile birlikte yüksek dozda kortizon tedavisi başlanmaktadır.Kortizon tedavisi ile birlikte bir çok küçük büyük yan etki görülmektedir.
Bir diğer tedavi şekli ise ATG yani at kanı kaynaklı 5 gün süren, ALG tedavisinden biraz daha tehlikeli ama bir o kadarda ümit verici tedavi.Bu tedavi ile birliktede aynı şekilde kortizon tedavisi verilmektedir.Sandimum Neoral ise ağızdan alından tedavi süresi 6-12 ay olan kandaki düzeyi sürekli kontrol edilmesi gerek bir ilaç.Derinlerine inmezsek eğer koca bir kitapçık şeklinde prospektüsü vardır ki siz buradan ne kadar an etkili bir ilaç olduğunu anlayın.
Destek tedavisi ise vücut kan üretemediği için sürekli kırmızı kan (Eritrosit) ,beyaz kan (trombosit) verilmektedir.Ayrıca vücudun savunma sistemi olmadığından yani beyaz küre düşüklüğü (lökosit) ateşe, çabuk enfeksiyon kapma riskinden dolayı, bazı durumlarda lökosit hücrelerini yerine getiren bir iğne vurulmaktadır.
İşte Aplastik aneminin tedavileri ATG, ALG,Destek Tedavisi Ağızdan Tedavi şeklindedir..Güncel tedaviler bunlar ama olurda hasta benim gibi tedavilere cevap vermezse düşünülen son şey İlik Nakli. Aslında ilik nakli aplastik anemi hastalarında ilk düşünülen şeydir.Eğer hastanın kardeşlerinden anne ,baba veya yakın akrabalarından uygun donör varsa ilik nakli o hasta için uygundur.Ama eğer yoksa güncel olan bütün tedaviler uygulanır ve eğer tedaviye cevap alamazlarsa ülke genelinde ve ülke dışında uygun donör aranır.
Aplastik anemi çok derinlere girmezsek yüzeysel olarak ciddi bir kemik iliği rahatsızlığıdır.Sürekli kontrol altında olması gereken bir hastalık.Eritrosit ,trombosit nakline gerek duyan ,mikroplardan her daim korunması gereken bir hastalık.Yani beterin beteri var ama yinede zor bir hastalık.Zor bir süreç.
Rabbim kimseye vermesin.Bu hastalıktan olanlarada Allah sadece şans versin.Benim gibi 3 tedaviye cevap vermeyen uygun donör bulunamayan bir hasta olmasın.
Bir sonraki postumda görüşmek üzere
Hoşçakalın ...
Not:Atladığım ,tam anlatamadığım yerler olabilir.Hepsini anlatmak toparlamak benim açımdan biraz zor.Yalnız tek tek anlatırsam ayrıntılı bir şekilde anlatabilirim.Onlarda sonraki postlarımda olacak bakalım hayırlısı :)
Bloğumu ani bir kararla açmıştım, ilk olarakta günlüğümdeki en güncel yazıyı paylaştım okundu falan filan aklıma geldikçe yine birşeyler yazdım ettim de eee Özge senin hastalığın ne ? Evet dostlar benim hastalığıma gelince kendisi adımın anlamı gibi başka bambaşka bir hastalık. İsminde pek bir meymenet yok açıkçası :) Neyse lafı uzatmadan benim bu hastalığa gelince onun adı onun adı Aplastiiik Anemiiii :) bakalım neymiş bu Aplastik Anemi ?
Aplastik Anemi
Kemik iliğinin kan üretememesi sonucu oluşan anemi türü, kendisi garip bi hastalık olmakla birlikte teşhisi de bir o kadar zordur.
Önce grip gibi gelir halsizlik barizdir çünkü, sonra garip bişeyler olduğunu anlarsınız oksijen yetersizliği gibi 3-4 adımda bir sanki 100 metre koşmuş gibi oksijen yetmemeye başlar.
Vücudunuzda morartilar kırmızı aralıksız benekler ve bunun yanında birçok şey...
Size söylenen tedaviyle % 80 oranında iyileşme şansı var.Yapabilecek hiçbir şey yok.Ya tedavi olacaksın , ya tedavi olacaksın.Gelelim tedaviye ;
ALG tedavisi denilen bir tedavi.Tavşan kanı kaynaklı,5 gün süren kısa bir tedavi kendisi aslında.Yalnız her tedavide olduğu gibi bununda bir takım tehlikesi yan etkisi var.Ama bu yan etkileri önlemek,daha aza düşürmek için tedavi ile birlikte yüksek dozda kortizon tedavisi başlanmaktadır.Kortizon tedavisi ile birlikte bir çok küçük büyük yan etki görülmektedir.
Bir diğer tedavi şekli ise ATG yani at kanı kaynaklı 5 gün süren, ALG tedavisinden biraz daha tehlikeli ama bir o kadarda ümit verici tedavi.Bu tedavi ile birliktede aynı şekilde kortizon tedavisi verilmektedir.Sandimum Neoral ise ağızdan alından tedavi süresi 6-12 ay olan kandaki düzeyi sürekli kontrol edilmesi gerek bir ilaç.Derinlerine inmezsek eğer koca bir kitapçık şeklinde prospektüsü vardır ki siz buradan ne kadar an etkili bir ilaç olduğunu anlayın.
Destek tedavisi ise vücut kan üretemediği için sürekli kırmızı kan (Eritrosit) ,beyaz kan (trombosit) verilmektedir.Ayrıca vücudun savunma sistemi olmadığından yani beyaz küre düşüklüğü (lökosit) ateşe, çabuk enfeksiyon kapma riskinden dolayı, bazı durumlarda lökosit hücrelerini yerine getiren bir iğne vurulmaktadır.
İşte Aplastik aneminin tedavileri ATG, ALG,Destek Tedavisi Ağızdan Tedavi şeklindedir..Güncel tedaviler bunlar ama olurda hasta benim gibi tedavilere cevap vermezse düşünülen son şey İlik Nakli. Aslında ilik nakli aplastik anemi hastalarında ilk düşünülen şeydir.Eğer hastanın kardeşlerinden anne ,baba veya yakın akrabalarından uygun donör varsa ilik nakli o hasta için uygundur.Ama eğer yoksa güncel olan bütün tedaviler uygulanır ve eğer tedaviye cevap alamazlarsa ülke genelinde ve ülke dışında uygun donör aranır.
Aplastik anemi çok derinlere girmezsek yüzeysel olarak ciddi bir kemik iliği rahatsızlığıdır.Sürekli kontrol altında olması gereken bir hastalık.Eritrosit ,trombosit nakline gerek duyan ,mikroplardan her daim korunması gereken bir hastalık.Yani beterin beteri var ama yinede zor bir hastalık.Zor bir süreç.
Rabbim kimseye vermesin.Bu hastalıktan olanlarada Allah sadece şans versin.Benim gibi 3 tedaviye cevap vermeyen uygun donör bulunamayan bir hasta olmasın.
Bir sonraki postumda görüşmek üzere
Hoşçakalın ...
Not:Atladığım ,tam anlatamadığım yerler olabilir.Hepsini anlatmak toparlamak benim açımdan biraz zor.Yalnız tek tek anlatırsam ayrıntılı bir şekilde anlatabilirim.Onlarda sonraki postlarımda olacak bakalım hayırlısı :)
Bu yorum yazar tarafından silindi.
YanıtlaSilbenim abimde aplastik anemi hastasi. doktor imunubaskilayici tedavi gerek oldugunu soyledi. acaba tam iylesmek sansi varmi? yorumlarinizi bekliyorum.
YanıtlaSilElbette var.Tedavi olduğum hastanede benden önce hasta olmuş ve ilaçlarla iyileşmiş iki çocuk vardı. Zor bi süreç ama inşallah abinizde iyileşecek. Ben ve diğer hastalar gibi. Ama her şeyden önce umut ve inancınız tam olsun. Sevgiler ..
Silbeni cok mutlu etdiniz. cok sevindim. siz tam iylesdinizmi? ilaclarlami?
SilTam olarak olmasada eskiye göre iyileştim diyebilirim.
SilBu arada ilaçların bir faydası olmadı. Kendiliğinden düzldi.
Silbiz azeriyik.abim surada hastanedeyatiyor. turkiyeye goturmek istedik.amadunuz trombozit cok dusuk.doktor izn vermedi.beyin kanamasi kecirer dedi.bu yuzden hepimiz cok uzgun.trombozit sayisi 5000 dediler.surada yatirmaya karar verdik.siz hanki hastanede sagliginiza kavusdunuz/?HOS UMUDLARLA BEKLIYORUM.
YanıtlaSilBen çok hastane gezdim. Hastaneyle alakası yok iyileşmemin çünkü uygulanan tedaviler her yerde aynı. Abiniz orada tedavi görsede aynı şeyleri uygulayacaklar Türkiye'de tedavi görsede aynı şeyi uygulayacaklar. O yüzdn hiç yormayın kendinizide abinizide. Geçmiş olsun.
Sil19 yaşsındaki yeğenime 20 gün önce bu teşhis kondu. ama hastanede ne olduğunu anlayamadık bir anda yoğun bakıma aldılar..akciğerleinde enfeksiyon oluşmuş..ve şu an umutla bekliyoruz..bu alanda en iyi hastane yada doktor ismi verebilirmisiniz..Marmara ünv hastanesinde yatıyor.başka bihastaneye transferi de şu için riskli olduğunu söylüyorlar doktorlar..
YanıtlaSilBen Erzurum'da yaşıyorum ve ilk yıl Atatürk üniversitesinde tedavi gördüm. 2. Yıl Hacettepe'de tedavi gördüm. 3. Yıl İstanbul Çapa'ya farklı bir tedavi olabilir ümidiyl gittik fakat nereye gidersek gidelim,uygulanan tedaviler aynı. Bu yüzden farklı hastanelere gidip hastayıda yormayın derim. Sonucta kan ihtiyacı vs olunca siz yine şehrinizde bulunan hastaneye gidecksiniz. Çok gecmiş olsun. Çabucak toparlanır inşallah.
Silmerhaba 2 yaşındaki kuzenime bu teşhis konuldu birde üstüne enfeksiyon kaptı şuanda cerrahpaşada yatıyor çapaya sevk etcekler çok korkuyoruz nadıl bir süreç iyileşme şansı nedir ömür boyu tedavimi gerekiyor
YanıtlaSilmerhabalar. Yazdıklarınızı okudum ve sizi gerçekten çok iyi anlıyorum. Niye mi? Çünkü bende 11 yıldır aplastik anemiyim. Ve fotoğraflardan anladığım kadarıyla sanırım aynı yaştayız. hatta şu an bile aldığım atg nin cevabını bekliyorum hala cevap vermedi😕 hepimize sağlıklı bir yaşam dilerim:))
YanıtlaSilherkese allah sıfa versn
YanıtlaSilben 17 yıl once aplastık anemıyı cok agr bır seklde gecırdım.hastaneye gıttıgımde yuruyemıyordum.cok fazla kanamam vardı.vucudumun heryerı moraryor kasıyamıyordum.dıslermden bıle dılımı kazdıgmda kıyma gıyı kan parcaları gelyordu.durmayan kanamalarm yuzunden 5 kez 3 ayda kurtaj yapldı.umutsız vakaydım.8 aylk bebegm vardı.alg.atg tedavılernı gordum. ve hastalgm cevap verdı sızı korkutmus olablırım fakat benm gıbı agr pansıtopenı aplastık anemısı olanlar umutsuz olmasn 16 yıl sonra hamıle kaldm 5 yasnda kızım var hee kan degerlerımı sorarsanz dusuk.sureklı ferrıttın dusuklugum var 3 ayda bır bazen ayda bır hemotolojıye takıpteyım. mevlam sıfa versın
YanıtlaSilaplastk anemı olupta yıllar sonra tekrarlayan varmı
YanıtlaSilİlik nakli oldunuzmu peki 17 yıl içinde , eşimde kansızlık var kan oranı 8 iğne kullandı bu ay 9 oldu çocukluğundan beri kansız hep endişelendik aplastik abemimi diye
YanıtlaSil